Dies ist die Geschichte von Sybille und diejenige ihrer Tochter Sienna. Ein hübsches Mädchen. Strahlend, freundlich, überaus offen. Ein Kind, das man sofort ins Herz schliesst. Ein Kind, das bleibenden Eindruck hinterlässt. Ein ganz besonderes Kind. Ein Kind mit Down-Syndrom.
Sybille Catena lebt mit ihrem Mann und ihrer Tochter in Otelfingen ZH. Die 43-Jährige ist gelernte Gastronomin und glückliches Mami eines Mädchens mit Down-Syndrom.
Sybille stammt aus Deutschland. Mit 22 übernimmt sie eine Bar, arbeitet viel – fünf Jahre ohne Urlaub. Der Stress wird ihr zu viel. Als sie durch einen Bekannten Klaus kennenlernt, der im Tessin ein Hotel übernommen hat und jemanden sucht, der mit anpacken kann, zögert die gebürtige Italienerin nicht lange. Sie packt ihre sieben Sachen, kündigt ihre Wohnung, verlässt ihre Bar und zieht los. «Es war ein harter Schritt. Aber ein wichtiger und das Beste, was mir passieren konnte», sagt sie. In Melide, am Ufer des Luganersees, findet sie, trotz stressiger Arbeit, Ruhe – und die Liebe. Klaus und Sybille werden ein Paar. Alles scheint perfekt. Doch dann verunglückt Klaus tödlich.
In den ersten Tagen lernt sie Graziano kennen. Es ist Liebe auf den ersten Blick.
Der Umweg
Nach diesem Schicksalsschlag muss sie weg aus dem Tessin und kommt nach Zürich. Die Zeit heilt Wunden, wenn auch nicht alle. Nach vier Jahren erhält Sybille ein Angebot: Die Eröffnung einer Bar in der Zürcher Agglomeration. Sie schlägt zu. «Ich hatte alles erreicht, war in meinem Traumjob, meiner Traumwohnung und hatte mir mein Traumauto gekauft», erinnert sie sich. Das einzige was fehlte: eine Familie. Dann fährt Sybille nach Italien in den Urlaub, ins Dorf ihres Vaters. In den ersten Tagen lernt sie Graziano kennen. Es ist Liebe auf den ersten Blick.
Sybille entscheidet sich für einen Neuanfang, für Graziano, für Italien. «Ich war überzeugt: Das ist der Mann meines Lebens, mit ihm will ich Kinder», sagt sie. Graziano wünscht sich eine klassische Mamma Italiana. Eine Frau, die zuhause ist und kocht. Eine Frau, die Sybille nicht ist. Graziano ist eifersüchtig. Er macht ihr das Leben zur Hölle, zerstört ihr Telefon, sperrt sie aus der gemeinsamen Wohnung aus. Doch noch immer hofft sie, glaubt daran, dass es vielleicht trotzdem gut kommt.
Es kommt nicht gut. Und erneut steht sie vor dem Nichts. Ein guter Freund holt sie zurück in die Schweiz und organisiert ihr bei seinem Bekannten Ciro ein Zimmer. Sybille verlässt Italien. Einer ihrer letzten Gänge führte sie an einen Kiosk, wo sie sich ein Los kauft. Fünf Euro bezahlt sie, 10‘000 gewinnt sie. Geld für ihren Neuanfang.
Die Wende
Sybille zieht bei Ciro ein. Sie braucht Zeit, um ihr Leben wieder in geordnete Bahnen zu bringen, um zu verarbeiten, vielleicht auch, um zu verstehen. Es vergehen Wochen und Monate. Und Ciro ist für sie da. Ohne Hintergedanken, ohne Annäherungsversuche. «Er hat mir zugehört, mich in den Arm genommen, wenn ich nicht weiter wusste, wenn mich alles eingeholt hat», erzählt sie. So werden aus Mitbewohnern Freunde. Ciro ist da, wenn Sybille ihn braucht. Er hilft ihr, er hört zu, er ist die starke Schulter zum Anlehnen.
«Ciro ist der erste Mann, mit dem ich zusammen kam, ohne mich von Anfang an in ihn zu verlieben»
Ihren 39. Geburtstag will Sybille in Las Vegas feiern. Ciro begleitet sie und gemeinsam bereisen sie die USA. «Und plötzlich habe ich gemerkt, dass da mehr ist», lacht sie. «Ciro ist der erste Mann, mit dem ich zusammen kam, ohne mich von Anfang an in ihn zu verlieben», erinnert sie sich. Aus der gefestigten Freundschaft ensteht Liebe. Auch, weil Sybille jetzt bereit ist, sich auf eine neue Beziehung einzulassen. Aus Amerika zurück setzt sie die Verhütung ab. «Wir fühlten uns bereit für ein Kind», sagt sie.
Der Befund
Nach zwei Monaten ist die 39-Jährige schwanger. Und überglücklich. Erste Untersuchungen ergeben eine völlig unauffällige Nackenfaltenmessung, das Kind scheint gesund. Doch der Ersttrimestertest ergibt eine Trisomie-Wahrscheinlichkeit von 1:300. Noch sind die beiden zuversichtlich. «Wieso sollte genau ich diese eine von 300 sein?», fragt sie sich. Das Paar entscheidet sich trotzdem für eine Fruchtwasserpunktion, denn für beide ist klar: Sollte etwas nicht in Ordnung sein, wollen sie dieses Kind nicht haben. Nach der Untersuchung dann die Gewissheit: Ihr Kind hat Trisomie 21 – das Down-Syndrom. Sybille ist in der 16. Schwangerschaftswoche. Ein Abbruch kommt nicht mehr in Frage. Doch eine Totgeburt kann sie sich nicht vorstellen. «Unser Wunschkind passte aber nicht ins Bild unseres perfekten Lebens», erinnert sie sich.
«Unser Wunschkind passte aber nicht ins Bild unseres perfekten Lebens»
Der Entscheid
Sybille flüchtet. Nach Deutschland. Nur für einige Tage. Alleine. «Ich habe diese Schwangerschaft abgelehnt, bereitete mich auf den Abschied vor», sagt sie. Und doch, etwas in ihr sträubt sich. Sie recherchiert im Internet und stösst auf die Seite von Conny Wenk. Die Fotografin mit einer Trisomie 21 Tochter hat sich der Krankheit verschrieben. Porträtiert Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom, schreibt Bücher und hält Seminare. Und zum ersten Mal merkt Sybille: Wow, diese Menschen sind ja glücklich. Anders, aber glücklich. «Als Mutter, die ein bisschen Wert auf Aussehen und Mode legt, willst du auch eine Tochter, die du gut anziehen kannst, die gut aussieht. Du stellst dir vor Mutter-Tochter-Gespräche zu führen, den ersten Freund zu begrüssen. Das war für mich alles kaputt», sagt Sybille. Durch die Arbeit Conny Wecks merkt sie, dass es nicht so ist.
Sie fährt zurück nach Hause. Spricht mit ihrem Mann, zeigt ihm die Seiten, die sie gefunden hat, schaut sich mit ihm ein Video auf YouTube an, in dem Down-Syndrom Kindern zukünftigen Müttern von Trisomie 21 Kindern Mut machen. Sie sitzen auf der Couch und weinen. Und entscheiden sich für ihr Kind, für das Leben, für Sienna.
Die Erkenntnis
Die 39-Jährige hat eine wunderschöne Schwangerschaft, findet ihre Lebensfreude wieder. Und ist vor allem eines: stolz. Stolz, Mutter eines so besonderen Kindes zu sein. Und plötzlich scheint alles so logisch. «Wir waren nie wie alle anderen. Wir wollten immer etwas besonders und genau das würden wir nun bekommen», erinnert sich Sybille. Ende August 2014 hat sie die ersten Wehen, fährt um 22:00 Uhr ins Krankenhaus. Um 06:09 Uhr ist Sienna da. Der Arzt informiert sie, dass das Kind ein Down-Syndrom hat, für Sybille und Ciro ist es ein gesundes Kind. Auch wenn Sienna für zwei Wochen in die Neonatologie muss – Sauerstoffsättigungsprobleme verhindern ein sofortiges Heimkommen. Dann darf sie nach Hause.
Um 06:09 Uhr ist Sienna da. Der Arzt informiert sie, dass das Kind ein Down-Syndrom hat, für Sybille und Ciro ist es ein gesundes Kind.
Sybille und Ciro sind Eltern. Genau wie Millionen andere Menschen auch. Und genau wie all diese, stehen sie vor grossen Herausforderungen. An sich, an ihre Beziehung, an ihr Leben. Ein Kind verändert quasi alles. Doch durch ihre grosse Freundschaft und die innige Liebe die sie füreinander empfinden, haben sie es geschafft, ihren Weg mit ihrem speziellen Kind zu gehen. Sicherlich nicht ganz ohne zu stolpern, aber zumindest ohne zu stürzen.
Die Herausforderung
Da wächst Sienna nun also auf. Entwickelt sich. Lacht. Weint. Ein ganz normales Kind eben. Heute ist sie zweieinhalb Jahre alt. «In den letzten Wochen hat sie einen grossen Entwicklungsschub gemacht und ist ein richtiges Mädchen geworden. Sie spielt mit ihrer Puppe, zieht meine Schuhe an, setzt sich vor dem Spiegel und tut so, als würde sie sich frisieren und eincremen», sagt Sybille. Sienna starte zudem ihre ersten Gehversuche und auch mit dem Sprechen komme sie voran. Was Sienna aber vor allem tut, ist: Herzen im Sturm zu erobern. Sybille und Ciro brauchen ein bisschen mehr Geduld als andere Eltern, und Siena mit Sicherheit ein bisschen mehr Aufmerksamkeit. Aber alles in allem, sind sie eine ganz normale Familie. «Sienna relativiert so viele Dinge, die ich vorher als Problem wahrnahm», sagt Sybille und fügt an: «Wir können von diesen Kindern so viel lernen». Und sie beweist es gleich in der nächsten Aussage: «Ich lese jeden Tag so viele schlimme Sachen. Da sage ich mir: Gott sein Dank hat mein Kind nur Trisomie 21».
Gott sein Dank hat mein Kind nur Trisomie 21.
Sienna wird in den Integrationskindergarten gehen. Und dann hoffentlich in einer normalen Regelklasse die Schule besuchen. Sie wird immer ein ganz besonderes Mädchen bleiben. Aber nicht weil sie ein Down-Syndrom hat, sondern weil sie ist, wie sie ist. Einnehmend und herzlich. Fröhlich und überaus offen gegenüber allen Situationen. Im Hier und Jetzt lebend, ohne Rücksicht auf Gestern und Morgen. «Wichtig ist für uns, dass sie glücklich ist. Wenn wir das erreicht haben, dann haben wir alles richtig gemacht», sagt Sybille. Wie sagt man so schön: Mission geglückt.