Shannas ältere Tochter Finja erhält eine niederschmetternde Diagnose: Tumor in der Lunge. Inoperabel. Wie sie als Mutter mit diesem Befund umging, wie wichtig es ist, vom Freundes- und Familienkreis aufgefangen zu werden und wie die Forschung schlussendlich Heilung brachte, erzählt sie uns im grossen Tadah Interview.
Dieser Beitrag entstand in Kooperation mit unseren Partnern von
Tadah: Liebe Shanna. Erzähl uns von Deinem Leben, bevor eine schreckliche Krebsdiagnose alles zunderobsi brachte.
Wir waren eine ganz normale Familie mit zwei kerngesunden Mädchen. Finja war sechs, Sveja zwei Jahre alt. Das Leben war schön, im Winter traf man uns im Skigebiet oder auf dem Eisfeld an, im Sommer haben wir immer viel Zeit in unserem kleinen Paradiesli im französischen Burgund verbracht, das den Grosseltern gehört. Ich selbst habe 40-50% gearbeitet, das war für mich die perfekte Mischung. Finja war zu diesem Zeitpunkt bereits eine kleine Eisprinzessin und wollte mal so gut werden wie Sarah Meier. Sie hat schon sehr intensiv trainiert und die ganze Familie entsprechend viel Zeit auf dem Eisfeld verbracht.
Und dann hatte Finja plötzlich Symptome. Welche?
In den Skiferien im Februar 2019 wurde mir bewusst, dass etwas mit Finja nicht stimmte. Unser so aktives und sportliches Mädchen ist abends immer gleich eingeschlafen. Auch unseren engen Freunden, mit denen wir jeweils die Skiferien gemeinsam verbringen, fiel auf, dass Finja eben nicht Finja ist. Die Kids waren alle so aktiv, nur Finja nicht. Sie ist sogar im Restaurant eingeschlafen. Sie war blass, in sich gekehrt und einfach nicht sie selber.
Gleich nach den Ferien habe ich beim Kinderarzt angerufen und gesagt, sie müssen ihr Blut abnehmen. Ich war mir sicher, sie hat irgendeinen Mangel. Das taten sie dann auch und der enorm hohe CRP Wert (Entzündungswert) hat bestätigt: Etwas stimmte ganz und gar nicht.
Es war jedoch nicht einfach, herauszufinden, was nicht stimmte. Finja hatte ja nichts, abgesehen von der Müdigkeit, etwas Schnupfen, der Blässe und dem etwas reduzierten Allgemeinzustand. Nach einem Röntgenbild der Lunge kam die Bestätigung: Lungenentzündung. Oder zumindest Verdacht auf Lungenentzündung, denn für unseren Kinderarzt war das Ganze nicht schlüssig und so meldete er uns auf dem Notfall im Kinderspital Zürich an.
Dort wurde der Verdacht einer Lungenentzündung bestätigt und so gingen wir mit Antibiotika nach Hause. Als nach einer Woche keine Verbesserung zu sehen war, es Finja jedoch immer schlechter ging und auch noch Fieber dazu kam, wurden wir wieder auf dem Notfall vorstellig. Wir wurden sehr ernst genommen und es wurden noch am gleichen Tag verschiedene Tests gemacht. Finja wurde stationär aufgenommen, jedoch konnte immer noch nicht festgestellt werden, was es mit diesem «Ding» in der Lunge auf sich hatte.
Bösartiger Tumor in der Lunge, Weichteilsarkom. Krebs. Inoperabel. Schnell wachsend. Chemotherapie. Es war ein Gewirr von Worten in meinem Kopf.
Dann kam die Diagnose. Sie war niederschmetternd. Magst Du erzählen?
Am 5. März erhielten wir die niederschmetternde Diagnose: bösartiger Tumor in der Lunge, Weichteilsarkom. Krebs. Inoperabel. Schnell wachsend. Chemotherapie. Es war ein Gewirr von Worten in meinem Kopf. Ein Gefühl, als steht die Welt still.
Auf meinem Herzen setzte ein Druck ein, als ob es gleich zerspringt. Damals habe ich mir immer gesagt, mein Herz wird nie mehr den gleichen Takt schlagen. Ich hatte in dieser Zeit oft mit Herzrasen zu kämpfen. Wir waren alle in einem Schockzustand. Es prasselten Informationen auf uns ein, die wir noch nicht aufnehmen, geschweige denn verarbeiten konnten.
In meinem Hirn schwirrten nur die beiden Worte «bösartiger Tumor» herum – und dann Leere. Alles andere drang nicht zu mir. Lange war ich wie unter Wasser. Ich kann mich an viele Details erinnern, aber auch an vieles nicht mehr. Ich erinnere mich beispielsweise an die eine Ärztin, die mit uns im Raum sass, als wir die niederschmetternde Diagnose erhielten. Sie weinte, als mein Mann Patrick sagte, er habe heute Geburtstag. Es war so surreal.
Nicht operabel. Nicht heilbar. Was geht einem da durch den Kopf als Mutter?
Die ersten Gedanken bei mir waren: Wird Finja sterben? Verlieren wir unser geliebtes Kind? Natürlich konnte ich das nicht aussprechen, ich hatte Angst vor der Antwort. Bei mir war am Anfang die Angst allgegenwärtig. Ich konnte nicht schlafen, nicht essen, hatte Herzrasen. Ich funktionierte einfach.
Dann kamen die Verzweiflung und die Hilflosigkeit hinzu. Wut habe ich eigentlich nicht empfunden. Einzig, ich konnte anfangs nicht mit dem Wort Krebs umgehen. Ich sprach immer von Tumor. Irgendwie hatte das Wort Krebs eine viel schlimmere Bedeutung für mich. Da wurde ich teilweise wütend, wenn Menschen gesagt haben - Finja hat Krebs. Ich wollte das nicht. Erst später konnte ich sagen, mein Kind hat Krebs. Im nächsten Schritt kam dann die Hoffnung und dann die Dankbarkeit.
Jedes Jahr erhalten in der Schweiz rund 350 Kinder und Jugendliche die Diagnose Krebs. Dank der grossen medizinischen Fortschritte der letzten 50 Jahre können heute vier von fünf der jungen Patient*innen erfolgreich behandelt werden. Dennoch stirbt immer noch fast jede Woche ein Kind an Krebs und rund 80 Prozent der ehemaligen Kinderkrebspatient*innen kämpfen mit zum Teil gravierenden Spätfolgen. Um Hoffnung zu schöpfen, wünschen sich Eltern von krebskranken Kindern noch effizientere Behandlungsmöglichkeiten und einen besseren Zugang zu innovativen Therapien. Die Entwicklung neuer pädiatrischer Krebstherapien macht jedoch nur langsam Fortschritte. Mehr dazu hier.
Kinderkrebs Schweiz klärt über Risiken und Lösungswege aus der Krise auf. Das Augenmerk der aktuellen Sensibilisierungskampagne liegt auf der Kinderkrebsforschung – der Hoffnung auf Heilung.
kinderkrebs-schweiz.ch
Man kann und will sich kaum vorstellen, wie es Dir nach dieser Diagnose ging. Wie hast Du sie selbst aufgenommen? Wie die Familie?
Es war schwer. Das Sprichwort, dass es einem den Boden unter den Füssen wegzieht, passte sehr gut. In den ersten Wochen war ich mehrheitlich wie in einer anderen Welt: Meine Gefühle, meine Gedanken waren zwar da, aber alles, was in diesem Moment wichtig war, war Finja. Ich würde mich später um mich kümmern.
Man sagte uns, dass dieser «neue» Tumor nicht sehr gut auf Chemotherapie anspricht. Darum war auch die Angst sehr gross.
Wir hatten und haben einen enorm starken Familienzusammenhalt. Meine Familie war da, Tag und Nacht. Unsere Freunde waren da. Erst waren alle fassungslos, aber wir wussten: Gemeinsam stehen wir das durch. Unsere kleine Sveja wurde liebevoll von den Grosseltern, Gotti und Tanten umsorgt. Wir wussten, sie bekommt all die Liebe, die sie braucht, auch wenn sie uns und Finja sehr vermisste. Sie verstand natürlich noch nicht, warum Finja nicht nach Hause kommen konnte.
Ohne unsere Familie und Freunde wäre das nicht möglich gewesen. Ich bin dankbar, für all die wunderbaren Menschen, die auch im Sturm da sind und helfen, wo sie können. Für mich war es wichtig, dass ich reden konnte. Es kam die Zeit, als ich sehr viel über meine Gefühle gesprochen habe. Ich habe vom Spital aus telefoniert, meine Ängste mitgeteilt, und ich konnte weinen.
Vor Finja musste ich stark sein. Das war oft schwer, denn am liebsten hätte ich mit ihr getauscht oder wäre weinend unter die Bettdecke gekrochen. So gingen wir gemeinsam in diesen Kampf. Finja war stark, ihr Körper konnte gegen dieses Monster antreten.
Warst Du wütend? Oder welches war das vorherrschende Gefühl?
Finja war damals sechs Jahre alt und konnte das Ausmass dieser Diagnose nicht erfassen. Sie wusste, da ist etwas, was da nicht hingehört. Wir haben ihr auf ganz kindliche Weise erklärt, wie wir als Ritter in den Kampf gehen und die Prinzessin retten. Bei Finja war ganz klar die Angst auch vorherrschend. Sie hatte nicht Angst vor dem Tumor, sondern an diesem Ort zu sein. Sie hat sich so schwer getan mit den Ärzten zu kommunizieren und wollte dann auch nicht mehr antworten und allgemein nicht mehr reden.
Dennoch, ich bin die Mutter, und ich konnte ihr das alles nicht abnehmen.
Durch das ewige Fieber, ihr Tumor war inflammatorisch, war Finja auch in keiner guten Verfassung. Das hat mir das Herz gebrochen, da überkam mich dann die Hilflosigkeit. Ich konnte ihr das alles nicht abnehmen. Ich musste mein Kind in die Hände der Ärzte übergeben. Natürlich habe ich ihnen voll vertraut und wir fühlten uns sehr gut umsorgt und aufgeklärt. Dennoch, ich bin die Mutter, und ich konnte ihr das alles nicht abnehmen.
Was habt ihr nach der Diagnose unternommen?
Wir durften für zwei Tage nach Hause, bevor wir wieder ins Spital mussten. Daheim konnten wir in der Familie Kraft schöpfen und die Gedanken sortieren. Wir versuchten, als Familie zu heilen. Alle waren da – uns hat so viel Liebe erreicht, etwas was ich damals gar nicht richtig erfassen konnte.
Es musste jedoch alles schnell gehen, da Finjas Tumor als «high risk» eingestuft wurde. Am 9. März startete Finja mit der Chemotherapie, welche über drei Wochen verteilt 1 Zyklus bedeutete. Dieser Zyklus war schwer für Finja, sie hatte mit vielen Nebenwirkungen und extremem Gewichtsverlust zu kämpfen. Nachdem Finja stationär aufgepäppelt werden musste, stand uns schon bald der 2. Zyklus bevor. Doch dann kam die Wendung. Ihr Tumor wurde nach einer molekulargenetischen Analyse re-klassifiziert, und dies führte zu einer Diagnoseänderung. Aufgrund dieser Genfusion bot sich dieser «neue» Tumor für eine zielgerichtete Therapie an.
Ich verstand die Welt nicht mehr, sie lehnen ein Krebsmedikament für ein 6-jähriges Mädchen ab?
Was für eine Therapie?
Xalkori (Crizotinib), so hiess das Medikament, welches für Finja angewandt werden sollte. Crizotinib ist jedoch in der Schweiz für Kinder nicht zugelassen. Es gab bereits gute Erfahrungen mit dem Einsatz von Crizotinib bei einer anderen Art von Tumor mit der gleichen Mutation. Das Nutzen-Nebenwirkungsprofil war einer konventionellen Chemotherapie klar überlegen. Das Spital hat die Korrespondenz mit der Krankenkasse geführt. Das war sehr erleichternd für uns, da wir uns nicht auch noch darum Gedanken machen mussten.
Dann kam der Hammer: abgelehnt. Ich verstand die Welt nicht mehr, sie lehnen ein Krebsmedikament für ein 6-jähriges Mädchen ab? Die Begründung war: Sie sehen keinen Nutzen. Dort war ich zum ersten Mal seit der Diagnose richtig wütend. Wie konnte das sein? Eine Chemotherapie wird bezahlt, dieses Medikament nicht? Die Chemotherapie würde unter dem Strich genau solch hohe Kosten verursachen, wenn man bedenkt, wie schlecht Finja den 1. Zyklus vertragen hat und dass sie danach eine Woche stationär im Spital war.
Für Forschungszwecke stellten sie uns das Medikament für drei Monate gratis zur Verfügung.
Wie habt Ihr das Unmögliche, die Zulassung, trotzdem geschafft?
Unser Ärzteteam war wunderbar. Sie haben für uns gekämpft. Wir waren soweit, dass wir das selber finanzieren wollten. Unsere Ärztin wollte aber einen Weg finden. In Zusammenarbeit mit dem Hersteller dieses Medikaments wurde eine Lösung gefunden. Für Forschungszwecke stellten sie uns das Medikament für drei Monate gratis zur Verfügung. Der Plan war, dass nach zwei Monaten eine Bildgebung, also ein Röntgenbild zeigen sollte, ob es funktioniert. Dieses könnte man dann der Krankenkasse präsentieren.
Finja zeigte ein erfreuliches Ansprechen auf die Therapie – der Tumor schrumpfte! Uns ist zum ersten Mal ein riesiger Felsbrocken vom Herzen gefallen. Und dann kam auch die Kostengutsprache der Krankenkasse.
Wie erging es Finja während dieser Zeit der Behandlung?
Ziemlich schnell nach Beginn der neuen Therapie ist Finja aufgeblüht. Das Fieber war ganz weg, sie hat sich unglaublich schnell erholt. Sie nahm zu und die Farbe kehrte in ihr Gesicht zurück. Der Haarverlust durch die Chemotherapie war für Finja sehr schlimm. Aber auch die konnten jetzt wieder wachsen.
Das Medikament war stark, und auch da mussten wir mit Nebenwirkungen rechnen. Abgesehen von gelegentlich etwas Übelkeit, welche wir aber sehr gut im Griff hatten, vertrug es Finja sehr gut. Sie war «nur» in ambulanter, regelmässiger Kontrolle. Finja war zwar immunsupprimiert, aber das hinderte sie an nichts: Sie konnte wieder lachen, rennen und mit ihren Freundinnen und der Schwester ausgelassen spielen. Sie konnte wieder in den Kindergarten gehen und zurück aufs Eis – ihr geliebter Sport, welcher ihr zusätzlich so viel Kraft gegeben hat.
Die Ärztin kam ins Wartezimmer gerannt, umarmte mich und teilte mir gleichzeitig mit, die Therapie schlägt an.
Und wie erging es dir?
Ich war einerseits froh, konnte Finja auf diese individuelle Therapie wechseln, andererseits hatte ich auch Angst. Was, wenn diese Therapie nicht anschlägt? Anfangs war ich natürlich um Finja besorgt, wie sie es verträgt. Aber schnell hatten wir uns eingespielt und ihr gelegentlich vorsorglich ein Medikament gegen die Übelkeit gegeben. Dann kam das Glück: Nach zwei Monaten wurde die erste Bildgebung gemacht. Die Ärztin kam ins Wartezimmer gerannt, umarmte mich und teilte mir gleichzeitig mit, die Therapie schlägt an. Dieses Gefühl kann man gar nicht beschreiben. Ich war glücklich.
Wie sah Euer Familienalltag danach aus?
Bald wieder fast normal. Es war unfassbar. Täglich zur gleichen Zeit musste Finja zwei Kapseln einnehmen. Sie konnte sonst ihren Alltag so leben wie ein Kind ohne Krebs. Wir waren in regelmässigen Kontrollen und alle drei Monate gab es ein MRI.
Manchmal fragte ich mich, wie konnte das sein? Sie hatte einen bösartigen Tumor und dieser konnte mit diesem einen Medikament behandelt werden. Wir durften im Sommer ans Meer reisen und mit Familie und Freunden durchatmen. Nach den Sommerferien startete Finja in der 1. Klasse. Als Mutter kann ich nicht beschreiben, was für ein Gefühl das war. Nach so einer Diagnose sah ich Finja an ihrem ersten Schultag - mein Herz konnte wieder etwas heilen.
Aufgrund Eurer Geschichte bist Du der Forschung gegenüber sehr positiv eingestellt. Magst du deine Sicht darauf erzählen?
Ich bin so unglaublich dankbar und froh, dass Finja diese Therapie ermöglicht wurde. Die Chemotherapie ist nochmals eine andere Nummer. Wir haben einen Chemozyklus erlebt und ich habe gesehen, wie schlecht es meinem Mädchen ging. Es war herzzerreissend. So ergeht es ganz vielen Familien.
Ich dachte während der Behandlung mit dem neuen Medikament, dass dies die Zukunft sein sollte. Dass doch alle Krebsarten mit einem Medikament behandelbar sein sollten. Heute weiss ich, das Thema ist sehr komplex und es gibt so viele verschiedene Kinderkrebsarten.
Man wird unfreiwillig zur Expertin und zum Experten.
Während Finjas Behandlung habe ich mich immer mehr in das Thema Kinderkrebs eingelesen. Ich habe über die verschiedenen Kinderkrebsarten gelesen, über Therapien, Behandlungsmethoden etc. Klar war auch schnell, dass viel zu wenig in diese spezifische Forschung investiert wird. Oft werden Kinder wie kleine Erwachsene behandelt. In Finjas Fall war das zwar gut und hat ihr Leben gerettet, aber dennoch wird zu wenig investiert. Es ist für die Pharmaindustrie nicht lukrativ. Ich war fassungslos.
Jede Therapie für ein Kind ist individuell. Es muss solche Möglichkeiten für ganz viele Kinder geben. Darum sage ich immer, wir hatten Glück im Unglück, was die Therapie angeht. Mit Chemotherapie wäre es Finja nicht möglich gewesen, dieses Leben zu führen während der Behandlung. Ich bin sicher, wir hätten viel mehr Zeit im Spital verbracht.
Eure Geschichte ging gut aus. Das wusstest Du jedoch damals nicht. Wie bist Du selbst als Mutter stark geblieben?
Es gibt ein berühmtes Sprichwort: Du weisst nie, wie stark du bist, bis zu dem Tag, an dem Starksein die einzige Wahl ist, die du hast.
Reden und all meine Gefühle rauslassen, das tat mir gut.
Das galt auch für mich: Es gab nichts anderes, als stark zu sein und zu funktionieren - für Finja und Sveja. Obwohl ich am liebsten die ganze Zeit bei Finja im Spital sein wollte, tat es mir gut, ein paar Stunden nach Hause zu gehen und mit Sveja zu verbringen. Sie war für mich die wärmenden Sonnenstrahlen, die ich so sehr brauchte. Mit ihrer Leichtigkeit und ihrem Lachen konnte sie mein Herz erwärmen. Ich konnte Kraft schöpfen. Wichtig war für mich die Familie und Freunde. Reden und all meine Gefühle rauslassen, das tat mir gut.
Meine Mutter gab mir ein Buch und sagte, ich soll alles aufschreiben. Das war wie eine Therapie für mich. Als die Therapie bei Finja so gut anschlug und etwas wie Normalität einkehrte, da war es für mich wichtig, dass Finja ganz normal behandelt wurde. Sie sollte nicht über ihre Krankheit definiert werden. Sie konnte ihr Leben leben – wie ein kerngesundes Mädchen. Das war vor allem Finja wichtig. Während ihrer Behandlung wollte sie nicht angesprochen werden auf ihre Krankheit. Wir respektierten alle ihren Wunsch.
Therapie abgeschlossen. Diese zwei Worte, noch heute bekomme ich Gänsehaut, wenn ich daran denke.
Wie geht es Euch jetzt? Was für Zukunftspläne habt Ihr?
Uns geht es sehr gut. Im November 2020 wurde Finja nach ungefähr eineinhalb Jahren Therapie der Resttumor mit einem kleinen Teil der Lunge entfernt. Die Operation war erfolgreich. Bald darauf erhielten wir die Mitteilung von unserer Ärztin, dass der Tumor restlos entfernt werden konnte.
Therapie abgeschlossen. Diese zwei Worte, noch heute bekomme ich Gänsehaut, wenn ich daran denke. Finja ist diesen November zwei Jahre in Remission, das heisst krebsfrei. Zukunftspläne habe ich selber nicht. Wer weiss schon, was die Zukunft bringt. Ich geniesse das Leben und bin dankbar für das Glück. Ich bin dankbar, die beiden Mädchen gemeinsam aufwachsen zu sehen. Es ist nicht selbstverständlich, dass es so gut ausgeht.
Schaut man sein Leben anders an nach so einem Schicksalsschlag?
Ich schon, ja. Es ist so kostbar und Gesundheit das Wichtigste. Finja wird im November zehn Jahre alt. Sie hat grosse Pläne und Träume und trainiert viel auf dem Eis – sie möchte nach wie vor Eiskunstläuferin werden. Finja hat im Mai 2022 ihre Swiss Olympic Talent Card lokal erhalten. Auch das wäre ohne diese individuelle Therapie nicht möglich gewesen. Ich bin unheimlich stolz auf beide Mädchen, für ihre Stärke und ihren Willen.
Kannst Du noch unbeschwert sein?
Heute kann ich sagen, ja. Wenn ich heute an diese Zeit zurückdenke, wird mein Herz zwar schwer, aber die Dankbarkeit und das Glück überwiegen. Es gibt so vieles im Leben, worüber wir uns freuen können.
Was wünscht Du allen Familien mit so einer Diagnose?
Ich wünsche ihnen, dass sie gut aufgefangen werden. Ihr Kind soll die bestmögliche Therapie erhalten und gesund werden. Ich wünsche ihnen eine individuelle Therapie wie bei Finja. Dass die Familie keine Existenzängste haben muss und von einem System unterstützt wird, indem sie sich voll und ganz auf ihr Kind konzentrieren können.
Vor allem wünsche ich der Familie einfach ganz viel Kraft und Hoffnung im Sturm.